به گزارش افرنگ خبر /شهرام غفاری گفت: در پی آغاز به‌کار صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به‌منظور پوشش هر چه بیشتر هزینه‌های درمانی این گروه از بیماران، ثبت اطلاعات آن دسته از بیماران خاص که تحت پوشش خدمات این سازمان هستند، در سامانه معاونت درمان تأمین‌اجتماعی به آدرس darman.tamin.ir آغاز شده است.

وی افزود: صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با توجه به حمایت دولت مردمی سیزدهم و مجلس انقلابی از مهر ماه ۱۴۰۱ آغاز به کار کرده و بر اساس آن پوشش مازاد بخشی از هزینه‌های دارو و خدمات بیماران خاص و صعب‌العلاج انجام می‌شود.
طبق اعلام معاونت درمان سازمان تأمین‌اجتماعی، در مرحله نخست بیماران خاص مبتلا به آتروفی عضلانی اسپینال (SMA)، اسکلروز لترال آمیوتروفیک (ALS)، بال پروانه‌ای (EB)، سیستیک فیبروزیس (CF)، ایکتیوزیس، نوروفیبروماتوزیس، اسکلرودرمی و نقص ایمنی اولیه و اکتسابی می‌توانند از طریق فوق نسبت به ثبت‌نام اقدام نمایند.