به گزارش افرنگ خبر /الهه محمدی: آغاز ماجرا به زمان مجلس نهم برمی‌گردد؛ زمانی که نمایندگان مجلس طرحی را کلید زدند به نام «طرح جامع جمعیت و تعالی خانواده». گرچه کلیات این طرح در همان مجلس به تصویب رسید و در مجلس دهم هم در دستور کار کمیسیون فرهنگی قرار گرفت اما به نتیجه نرسید تا اینکه مجلس یازدهم آن را به عنوان نخستین  طرح این مجلس در خرداد ۹۹ اعلام وصول کرد و بررسی تخصصی آن در مهر ۹۹ با تغییر نام به «جوانی جمعیت و حمایت از خانواده» به پایان رسید. اما تا زمانی که در دی ماه پارسال کبری خزعلی، رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان و خانواده در توییترش خبر از حذف اجباری بودن غربالگری جنین طبق این طرح داد، خبر چندانی از آن به بیرون درز نکرده بود. توییتی که گرچه نویسنده‌اش آن را از صفحه‌اش حذف کرد اما سرآغاز انتقادات گسترده‌ای بر این طرح بود.

بالاخره ۲۶ اسفند ماه مجلس شورای اسلامی این طرح را تصویب و به شورای نگهبان ارسال کرد. اما شورای نگهبان با گرفتن ۱۰ ایراد، آن را دوباره برای رفع ایرادات به مجلس بازگرداند. ایراداتی که به گفته افروز صفاری‌فرد، معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور شامل ماده ۵۳ و ۵۶ این طرح و اجباری نبودن غربالگری جنین هم می‌شد. اما آنطور که امیرحسین بانکی پورفر، رییس کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده، جمعه ۱۷ اردیبهشت خبر داده، ایرادات شورای نگهبان رفع شده و البته در اظهارت او خبری از ایرادات به این دو ماده نیست. او گفته که در این طرح اختصاص زمین ۱۵۰ تا ۲۰۰ متری به خانواده‌ها را برای تولد فرزند سوم پیش‌بینی کرده‌اند و مقرر شده زمین در شهرهای زیر ۵۰۰ هزار نفر و روستاها برای همه در نظر گرفته شود.

آنطور که صفاری‌فرد می‌گوید، از سال ۹۲ تا سال ۹۹، بالغ بر ۷ هزار و ۶۰۰ سقط‌ درمانی انجام شده است و حالا این طرح می‌تواند موجب افزایش سالانه تولد بیش از ۷۰۰ مورد فرد دارای معلولیت به جمعیت کشور شود و آمار سقط‌های زیرزمینی را افزایش دهد. طبق گفته او، استان فارس بیشترین و ایلام و هرمزگان کمترین میزان سقط درمانی را در سال ۹۹ داشته‌اند.
او می‌گوید هنگامی که کمیسیون جمعیت این طرح را تصویب کرد از وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، سمن‌های مرتبط و ... نظرخواهی نکرده است و حالا سازمان بهزیستی در پی ارسال نظرات اختصاصی به مجلس است.

برنامه مشاوره ژنتیک از چه زمانی در دستور کار سازمان بهزیستی قرار گرفت؟

برنامه مشاوره ژنتیک در سال ۷۶ در برنامه کار سازمان بهزیستی در حوزه پیشگیری از معلولیت‌ها قرار گرفت و آموزش به‌ پزشک‌هایی که بتوانند مشاوره ژنتیک بدهند شروع شد. سپس کمک‌هزینه ویزیت و هزینه‌های انجام آزمایش‌های ژنتیک توسط سازمان بهزیستی انجام و مشاوره‌ها ارائه می‌شد. حتی از لحاظ شرعی نیز سقط ‌درمانی تایید شد و برنامه‌های مشاوره ژنتیک قوت بیشتری گرفت. در سال ۸۴، حکم شرعی سقط ‌درمانی از سوی رهبری صادر شد.  ما در سطح هر استان کمیته ژنتیک داریم که مورد را بررسی می‌کنند و برای سقط درمانی به پزشکی قانونی ارجاع داده می‌شوند.

در دهه گذشته چه تعداد سقط‌ درمانی انجام شده؟

تقریبا می‌توان گفت که از سال ۹۲ تا سال ۹۹، بالغ بر ۷ هزار ۶۰۰  سقط‌ درمانی انجام شده است.

یی سالانه چقدر؟

هر سال متفاوت است. در ابتدا تعداد کمتر بوده است اما طی سال‌ها اخیر حدود هزار تا هزار و ۵۰۰ برای سقط‌درمانی ارجاع داده شدند.

و این تعداد سقط نسبت به دهه گذشته توانست تعداد کودکان دارای معلولیت را کاهش دهد؟

بله این امر موجب کم شدن جمعیت افراد دارای معلولیت در کشور از سال ۹۲ به بعد شد.

این افرادی که برای سقط درمانی ارجاع داده می‌شوند از میان مددجویان خودتان هستند؟

خیر، مشاوره ژنتیک برای همه افراد پرخطر است. کسانی که ازدواج‌های فامیلی دارند، سن مادر بالای ۳۵ سال است، درخانواده فرد دارای معلولیت وجود دارد و ... است.
بسیاری افراد هستند که پیش از ازدواج-حتی اگر ازدواج فامیلی هم نباشد-مشاوره ژنتیک انجام می‌دهند.

در جلسه‌های مشاوره ژنتیک چه آموزش‌هایی داده می‌شود؟

ما با آگاه‌سازی‌ها افراد را تشویق به انجام این کار می‌کنیم. در مشاوره‌های ژنتیک درواقع مردم با انگیزه‌های بیشتری می‌آیند. غربالگری ژنتیک ما اجباری نیست اما سعی در سوق دادن افراد به این سمت داریم.

اما با این طرح جدید مجلس موسوم به طرح جوانی جمعیت در واقع این جلسات هم محدود می‌شود. انتقاد شما به این طرح چیست؟

طرح غربالگری جمعیت که تصویب شد، در ابتدا به این صورت بود که مسئولان می‌گفتند ما غربالگری را حذف نکردیم اما اجبار غربالگری را برداشتیم. این کار دو مشکل دارد. یکی تبصره‌هایی است که به ماده ۵۳ این طرح مربوط می‌شود. دیگری عدم اجبار کادر درمان برای ارجاع موردهای مشکوک برای غربالگری بود. این امر موجب کمرنگ شدن تدریجی غربالگری می‌شود. حتی فرآیند سقط‌درمانی را طولانی و سخت کرده‌اند.

در ماده ۵۶ این طرح شورایی را برای تایید سقط جنین در نظر گرفته شده است. آیا تشکیل چنین شورایی روند سقط درمانی را به تاخیر نمی‌اندازد؟

بله درست است. کار به این صورت است که هنگامی که پزشک ژنتیک ما، معلولیت را پیدا می‌کند، به کمیته ژنتیک ارجاع می‌دهد و پس از تصویب آن به تایید پزشکی قانونی می‌رسد و سپس سقط انجام می‌شود. اما در ماده ۵۶ این طرح، شورایی را در نظر گرفته‌اند که در آن سه فقیه، سه قاضی و نماینده پزشکی قانونی که از سوی قوه‌قضائیه معرفی می‌شود که موارد به این شورا ارجاع داده شوند.

سقط نیز دارای قوانینی است. برای مثال تا پیش از چهارماهگی و تشکیل روح در بدن جنین انجام داده می‌شود. تشکیل این شوراها کار را مخصوصا برای خانواده‌هایی که در این کار تردید داشتند، طولانی می‌کند. پس از این که زمانی طولانی برای انجام آزمایش‌ها صرف شد، وارد شورا می‌شود و فرآیند بسیاری طولانی‌ای را رقم خواهد زد و ممکن می‌شود که بسیاری افراد، انگیزه کافی برای مشاوره را نداشته باشند و جمعیت دارای معلولیت ما بیشتر شود.

هدف این طرح جوانی جمعیت است. اما عملا در صورت قانونی شدن این طرح پیامدهای گوناگون اجتماعی و اقتصادی بیشتری گریبانگیر جامعه نخواهد شد؟

جوانی جمعیت هدف نخست تمامی سازمان‌های مرتبط است. ما بیشتر از دیگر ارگان‌ها متوجه رشد جمعیت هستیم، آن را درک می‌کنیم و در پی جوان‌سازی جمعیت هستیم اما به چه قیمت؟ سازمان بهزیستی متولی امور افراد دارای معلولیت است و ما بیشتر از همه متوجه مشکلات این افراد هستیم. اگر جلوی رشد معلولیت را نگیریم، جمعیت روز به روز بیشتر می‌شود. بار اقتصادی و اجتماعی این قضیه، بسیار بر بنیان خانواده تاثیر دارد و حتی ممکن است آن خانواده دیگر علاقه‌ای به بچه‌دار شدن نشان ندهد. در این راه ما می‌توانیم در مورد سلامت بچه به آن‌ها اطمینان دهیم که اگر دارای معلولیت بود، آن را سقط کنند.

اکنون که سن ازدواج بالا می‌رود و سن مادران نیز به تبع افزایش پیدا می‌کند، آمار معلولیت فرزند برای مادران بیش از ۳۵ سال بیشتر است. با آزمایش‌های ژنتیک این اطمینان به دست می‌آید که بچه دارای معلولیت است یا خیر.

شورای نگهبان به این طرح ایراداتی وارد کرده و آن را به مجلس برگردانده است. البته دو روز پیش رئیس کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده اعلام کرد که ۱۰ ایراد شورای نگهبان برطرف شده اما اشاره‌ای به این دو ماده نکرد. شما قصد مذاکره با کمیسیون‌های مربوطه در این زمینه را دارید؟

بله شورای نگهبان ایرادات بسیاری به این طرح وارد کرده و آن را برگردانده است. به دو ماده‌ای که ما نیز به آن انتقاد داریم، یعنی ماده ۵۳  و ۵۶ هم ایراداتی وارد شده است. قطعا ما با کمیسیون جوانی جمعیت و کمیسیون بهداشت مجلس گفت‌و گو خواهیم کرد و موارد مد نظر خود را می‌گوییم.

قبلا نظرتان در این باره را با این اعضای این کمیسیون‌ها در میان نگذاشتید؟

هنگامی که کمیسیون جمعیت این طرح را تصویب کرد، جا داشت از وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، سمن‌های مرتبط و ... نظرخواهی می‌کرد که نکرد. حتی هنگام تصویب مجلس نیز جا داشت این اتفاق بیفتد. هنگامی که این مصوبه به شورای نگهان ارجاع داده شد، وزیر کار، تعاون و رفاه اجتماعی، طی مکاتبه‌ای با شورای نگهبان، انتقادات به ماده ۵۳ و ۵۶ را اعلام کرد. اکنون که این طرح برگشته است، ما در حال انجام مکاتباتی هستیم که چالش‌هایی را که در صورت عدم اجرای غربالگری ژنتیک به وجو می‌آید، بیان کنیم تا ترتیب اثر داده شود.

با توجه به انتقادات و ایرادات صورت گرفته، امیدوارید این دو ماده از این طرح حذف و یا تعدیل شود؟

به نظر من این دو ماده در این طرح جایی نداشته است. در این طرح، بسیاری مواد دیگر هست که با آن‌ها می‌شود به خواسته‌ها رسید. حذف این دو ماده در نظر ما است.

با فرض حذف نشدن این دو ماده، سالانه چه تعداد نوزاد دارای معلولیت به کشور اضافه خواهد شد؟

کار مشاوره ژنتیک ما بی‌هیچ اجباری انجام می‌شود اما در صورت باقی ماندن این دو ماده، ارجاعات از بیمارستان‌ها و موارد مشکوک کمتر می‌شود. اگر ما حدود ۱۰۰۰ تا ۱۵۰۰ سقط‌درمانی در سال داشته باشیم، شاید با قانونی شدن این طرح به کمتر از نصف برسد. این امر موجب افزایش سالانه تولد بیش از ۷۰۰ مورد فرد دارای معلولیت به جمعیت است و عواقب اقتصادی و اجتماعی خودش را به همراه خواهد داشت.

از طرفی وجود این دو ماده احتمالا موجب افزایش سقط‌های غیرقانونی و زیرزمینی شود که سلامت زنان را به خطر می‌اندازد. درست است؟

قطعا همین طور است و عوارضی من جمله بهداشتی نبودن فضای سقط، منجر به نابارور شدن مادر خواهد شد.

خانم صفاری‌فرد، ما آماری از سقط‌های غیرقانونی داریم؟

سازمان بهزیستی ندارد. شاید وزارت بهداشت داشته باشد اما برای ما موضوعیت پیدا نمی‌کند. افرادی که نزد ما می‌آیند، در مسیر قانون پیش می‌روند و ما اطلاعی از غیرقانونی‌ها نداریم. سقط‌های انجام شده توسط ما قانونی است اما تنها تعداد کمی از این سقط‌های غیرقانونی به دلیل معلولیت هستند.

تعداد مراجعان شما برای غربالگری به دلایل اقتصادی و شرایط کرونا کمتر نشده است؟

در سال ۹۹ به دلیل کرونا، مراجعان ما شاید ۱۰٪ کمتر بوده است. سازمان بهزیستی در پرداخت کمک هزینه انجام آزمایش‌ها کمک می‌کند زیرا بسیار گران هستند. وزیر بهداشت، تعرفه این موضوع را حدود ۷ و نیم در نظر گرفته است اما در سال ۹۹ هیچ کدام از مراکز کشور این کار را با تعرفه‌اش انجام نداده‌اند. در برخی از استان‌ها هزینه آزمایشات تا ۱۴ و نیم میلیون تومان بوده است. اما سازمان بهزیستی برای کمک به خانواده‌ها مبلغی پرداخت کرده است.

علاوه بر تبعات مختلف اقتصادی و اجتماعی برای خانواده‌هایی که فرد دارای معلولیت دارند، سازمان بهزیستی هم با افزایش جمعیت این افراد با چه مشکلاتی روبرو خواهد شد؟

فردی که با معلولیت به دنیا می‌آید، در وهله نخست برای کشور هزینه‌های اقتصادی به وجود می‌آورد. در نوبت بعد، خدمات توانبخشی طولانی مدتی را نیاز دارد که ممکن است تا چندین سال این خدمات به طول بینجامد. حتی در این میان ممکن است مادر شغل خود را به دلیل خدمات توانبخشی فرزندش از دست بدهد. سازمان بهزیستی به افراد دارای معلولیت، یارانه‌ای پرداخت می‌کند اما جز این یارانه، حدودا ماهی بین ۶۰۰ یا ۸۰۰ هزار تومان برای ارائه خدمات توانبخشی روزانه پرداخت می‌کند اما علاوه بر یارانه، ۲۰۰ تا ۳۰۰ هزار تومان هم از سوی خانواده‌ها هزینه می‌شود. همچنین سازمان بهزیستی قسمتی از وسایل مورد نیاز فرد معلول را تامین می‌کند. در مواقع طولانی شدن این معلولیت و بستری شدن در مراکز، هزینه‌ها را بالغ بر یک میلیون بالا می‌برد.
در ادامه، باید وسایل آموزشی این فرد متناسب با سنش در مراکز استثنایی آموزش و پرورش فراهم شود که به خانواده هزینه‌ای تحمیل می‌کند. پس از تمام این موارد ممکن است برای آن شخص شغلی پیدا نشود و از مستمری سازمان استفاده کند. 
در هر مرحله سنی، هزینه‌هایی هم بر عهده سازمان بهزیستی و هم برعهده خانواده است. در نهایت کیفیت زندگی خانواده را از بین می‌برد. حتی اگر خانواده را رها کنند، نگرانی برای آینده‌شان بیشتر می‌شود.

نسبت کودکان دارای معلولیت با متولدان دیگر چقدر در سال است؟

حدود یک و نیم تا دو درصد موالید دارای معلولیت عمده هستند.

در این سال‌ها استقبال خانواده‌ها خصوصا زنان به غربالگری چطور بوده است؟

طبق‌ آمارهایی که داریم، هر سال، تعداد مراجعان ما بیشتر شده است. جز این، غربالگری‌هایی نیز از زنان ۱۵ تا ۲۵ سال انجام می‌دادیم که توجه ما بیشتر روی دانش‌آموزان سال‌های آخر دبیرستان بود.

آگاه‌سازی ژنتیکی برای پیش از ازدواج و پیش از بارداری و حین بارداری در سازمان بهزیستی انجام شده و تاثیرگذار بوده است و جز سال ۹۹، هر سال مراجعان ما بیشتر شده‌اند.

چند روز پیش با معاون پیشگیری استان فارس صحبت کردم که بسیار از آمار سقط ‌درمانی سال ۹۹ خوشحال بودند که حدود ۴۰۰ مورد بوده است.

بیشترین و کمترین تعداد مراجعه کننده برای در غربالگری ادر سال ۹۹ در کدام استان‌ها بوده است؟

استان خراسان رضوی با ۲۳۶۷۶ نفر در صدر مراجعه کنندگان است و بعد از آن تهران با ۱۷۲۳۴ نفر و فارس با ۱۱۳۰۶ نفر قرار دارند. سیستان بلوچستان با ۲۵۸ نفر کمترین آمار مراجعه کننده را دارد و بعد از آن بوشهر با  ۴۲۸ نفر و خراسان شمالی با ۸۴۰ مراجعه کننده در ردیف های بعدی هستند.

و بیشترین و کمترین تعداد سقط درمانی در کدام استان‌ها بوده است؟
استان فارس با ۴۹۱، خراسان رضوی با ۲۱۰ و تهران با ۱۴۰ بیشترین تعداد سقط درمانی را در سال ۹۹ داشته‌اند. ایلام و هرمزگان هم با ۰ تعداد سقط درمانی در رتبه اول و دوم کمترین سقط درمانی‌اند و کرمانشاه با یک سقط درمانی در رتبه سوم است.